被“凍”住的六年，她戰(zhàn)勝了比死亡更可怕的事

終日坐在輪椅上，

她一直有個心愿——

能再站起來拍張照片。

作者：付玉梅

“就像現(xiàn)在，你被蚊子咬了一口，身上奇癢無比，四肢卻無法動彈。旁人不知你為何難受，或哪個部位需要抓癢。你想告訴他們，卻說不了話......”

被問及“漸凍癥的感受”，葛敏用“眼睛”給《環(huán)球人物》記者發(fā)來這段話。

患病六年，她唯一能和外界交流的方式，是一臺小小的眼控儀。

她曾是上海歌舞團的舞蹈演員，后在中國人民大學附屬中學朝陽學校任教。她熱愛的舞臺和講臺，如今都變成了一個笨重的輪椅。

在護工的幫助下，6月初，記者與葛敏在視頻里相見。畫面中的她白皙清瘦、頭發(fā)高高地盤了起來。眼神對視時，她總會將嘴角上揚，露出微笑——

這種最簡單的面部表情，是一名舞者的職業(yè)習慣，也是漸凍人為數(shù)不多可以自主完成的肌肉動作。又或者，是她與疾病和解的“藥”。

·葛敏（右）與護工。

6月21日是“世界漸凍人日”。走近“葛敏們”的世界，能看到什么？

被凍住的人生

如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能簡單地吞咽、轉(zhuǎn)動眼球外，她身體的所有部位都使不上勁兒?？恐伪硶r，如果突然失去支點，她的頭就會像一個重彈一樣倒下。

她卻一點辦法都沒有。

時間回到六年前。

“姿容曼妙、娉娉裊裊。跳起舞來婀娜靈動、衣袂飄飄。”這是前同事眼中的葛敏。

12歲就開始學舞的她，會芭蕾舞、民族舞、現(xiàn)代舞等。從北京舞蹈學院畢業(yè)后，她如愿成為一名教師。校黨總支書記曾說：“校舞蹈隊獲得了很多榮譽，這都是葛敏的功勞。”

·葛敏舊照。

葛敏習慣了兢兢業(yè)業(yè)地干活。有段時間，她發(fā)現(xiàn)自己聲音變啞，只能用擴音器來上課。拼慣了的她顯然沒放心上，只是偶爾去做些檢查。

直到連發(fā)聲都變得困難，整個人也疲軟無力，然后——她收到了北京大學第三醫(yī)院的一份確診書。

MND，運動神經(jīng)元?。ˋLS肌萎縮側(cè)索硬化癥是其中最常見的類型）。

葛敏懵了，掏出手機來搜索這些專業(yè)詞匯，“漸凍癥”三個字映入眼簾。

被稱為“世上五大絕癥之一”，這類罕見病平均生存期只有3-5年。

同字面意思一樣，患者就像“被凍住了”，慢慢失去對身體的控制權(quán)，喪失運動、語言、吞咽、呼吸功能......直至死亡。

一個殘忍事實是，在失去行動能力的同時，絕大多數(shù)患者的認知活動與常人無異，甚至更加敏銳。也就是說，他們將無比清醒地感受一切。

猶如晴天霹靂。葛敏不敢相信，自己才34歲，將過半的人生都獻給了舞蹈。多年的訓練，讓她可以靈活舞動每一個關節(jié)。無論是在聚光燈下還是學生面前，她都是驕傲的、耀眼的。

但是，她的身體機能開始不可逆地衰退。

“我的手逐漸不能拿筷子、系扣子、寫字打字，就像假肢一樣。兩條腿先是不能跑和跳了，經(jīng)常莫名其妙摔跤，后來就再也走不動了。好像成了廢人。”

誰能輕易接受一切呢？

頭一年，葛敏天天以淚洗面，要靠安眠藥入睡。她四處尋醫(yī)，只想證明一件事——自己不是漸凍癥，但希望一次次破滅。

最難的一步

一位遠在美國的朋友看到葛敏的狀態(tài)，決定和她一起較勁兒。

整整8個月，對方的微信為她24小時在線，除了聽其抱怨，更多的是在“痛罵”她：“比你慘的人多的是，自助才能天助！”

其實葛敏很需要這些“不好聽的話”。她說，得病后最難的一步，是放下曾擁有的一切。

“我之前得到了太多，現(xiàn)在估計是希望我回饋些什么。我第一年如此頹廢，正是因為沒找到生活的意義。”

終于，她被罵醒了，從泥潭爬了出來。她想著，一定還有很多人像過去的自己一樣，仍在掙扎。

她想拉他們一把。

2017年中旬，暮夏收到了葛敏發(fā)來的消息，問他能不能幫忙創(chuàng)建一個漸凍人互助公眾號。

幾年前，還是大學生的暮夏，為葛敏的舞蹈課做過公眾號兼職。

學物理的暮夏對漸凍人并不陌生，甚至是很了解——知名物理學家史蒂芬·霍金，就是這類病的代表人物。

·史蒂芬·霍金（1942-2018）。

“連我們都很難接受，更何況是她。她好不容易有想做的事情，我一定要幫忙。”暮夏告訴《環(huán)球人物》記者。

于是，“冰語閣”誕生了。他們鼓勵病友在上面發(fā)文，記錄生活；開啟打賞，為病友籌款；還組建了病友群，彼此分享經(jīng)驗、加油打氣。

有患者寫下自己的“十年心酸抗凍路”，只為讓“后來者少走彎路”。

有患者說：“自己全身無力，身體動不了，就連想呼喊發(fā)泄一下，也被病魔剝奪了。”可是，總有“那些愛著我的人啊”。文章標題為：好好地活著。

葛敏也寫。她寫給現(xiàn)在還不能理解自己病情的兒子：“別的媽媽得病，恨不得日夜守護著自己的孩子。我卻選擇了獨自離開面對。媽媽特別希望你能理解。媽媽得病了，非常嚴重的病。”

但是，她又覺得自己“不能就這樣從他的生活中悄悄走掉”，“留不下我身體的溫暖，留不下我做的飯菜香味，那就留下我的文字”。

因此，他們把“冰語閣”描述為：“黑暗中的微光。”

文章越發(fā)越多，葛敏產(chǎn)生了出書的念頭。“因為愛，所以堅持”——這句經(jīng)常出現(xiàn)在病友群里的話，成了他們的書名。

·葛敏主編出版的書。

葛敏為此操勞不已。在手指徹底不能動后，她拼命練習眼控儀，轉(zhuǎn)動著眼球敲下字句。也是她，去聯(lián)系出版、對接資源。暮夏時常敬佩，她到底是怎么堅持下來的？

2019年4月20日，新書發(fā)布會。葛敏穿上一襲紅裙，化了精致妝容，坐在輪椅上，被緩緩推上舞臺。

·葛敏。

這幾年越來越堅強的她，在那一刻，突然大哭起來。

舞臺是她心里“不能碰的防線”，是她最想念的地方。她回來了——不是以舞者的身份，而是漸凍人。

那些“普通”的日常

這兩年，除了運營“冰語閣”，她還拍起了短視頻。“（我）不能說、不能動就只好寫文章，或拍點好玩的視頻。哪天徹底完蛋了，自己的作品還在，多有意義啊。”

問起最喜歡的作品，她連發(fā)來好幾個：“那當然最喜歡我自己創(chuàng)作的！”

點開后，你能看到這樣的她。

“沒想到40年來第一次去美容院，竟然是得了漸凍癥之后，心情還有點小激動。”

躺在美容床上，葛敏敷著面膜，美滋滋地笑著。文案寫著：“還別說，這么躺著也不說話，誰能看出來我是一個漸凍人呢？”

“漸凍人也有潮生活，新年去燙個‘獅子頭’。”她說，自己“為了美，已經(jīng)在發(fā)廊坐了4小時”。吹頭發(fā)那一刻，她笑得合不攏嘴，“漸凍人也可以大膽享受生活，讓自己美美的”。

她還特喜歡吃。盡管只能吞咽極少的流食，但她將座右銘定為“化悲痛為飯量”，拍了好幾條“探店”視頻。

也有這樣的她。

終日坐在輪椅上，她一直有個心愿，能再站起來拍張照片。“我整個人無力癱軟，實現(xiàn)起來非常困難。”

初春，她穿著厚厚的衣服。一次次被扶起來，雙腿又像棉花一樣垂下。最后，她倚靠在友人的身上，“站”了起來，一邊笑一邊哭，“像個孩子”。

美容、吃喝、站立，不過都是普通人生活里普通的日常。

幾年前那個歇斯底里呼號的她，竭力捕捉著這些日常，有種“重生”的感覺。

“我想做一個特別不一樣的漸凍人，想用自己證明給大家看，只要你想，也可以和健康的人一樣活著。哪怕只是我的理想而已。”

所謂“希望”

其實葛敏很清楚，自己無法阻擋病情的發(fā)展。

“醫(yī)生說我是最好的類型。按理說病情應該比現(xiàn)在更慢才對?？赡苁且驗槲姨貏e愛笑，所以比較容易唬人吧。”

每一個漸凍人都一樣。要想延長生命進度條，沒有捷徑。6年來，葛敏每天堅持三、四個小時“枯燥且費力”的康復練習。但她其實也不知道作用有多大。

她還總?cè)滩蛔“疽?。雖然知道“不好”，“但就是很多事來不及做！”

她的任務清單越列越長，忙著為“冰語閣”出第二本書；忙著科普更多漸凍癥護理常識；忙著對接更多資源，幫助更多人。

她最想看到的，是漸凍癥不再無藥可醫(yī)。“如果做不到，那就在余生竭盡所能地為患者和家屬做事。”

2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”使?jié)u凍癥的關注度飆升。但說到底，真正了解這個病的人少之又少。

一位長期接觸漸凍癥患者的醫(yī)師告訴《環(huán)球人物》記者，除了患者本身，對家屬來說，公眾對這類罕見病的反應，往往會影響到他們“抗凍”的斗志和情緒。

“越來越多人理解和關注，才能給患者和家屬更多勇氣和空間。至少不會讓他們覺得自己是‘怪物’，是被社會拋棄的一員。”

據(jù)不完全統(tǒng)計，中國該病的患者人數(shù)達10萬余人。作為一個旁觀者，暮夏經(jīng)常會被患者及家屬那份復雜的情緒感染。

他有時很無奈。群里偶爾會混進一些“江湖郎中”，發(fā)出一看就不靠譜的偏方、神藥。“我們反復提醒，但還是有人躍躍欲試，覺得萬一是希望呢。”

因為葛敏，暮夏才與這群患者的喜悲綁在了一起。他也常問自己：“做這些是為了什么？”

后來，他想明白了：“如果能讓更多人關注到漸凍癥，可以推動更多力量去攻克這個病，那才是他們活下去的希望，也可能是真正的希望。”

暮夏覺得，雖然他們才是“病人”，卻總是在治愈自己。“看到他們努力生活的樣子，我就想，為什么我不可以？”

是啊，為什么不呢？葛敏也想對看到她故事的網(wǎng)友說：“除了生死，其它困難都不是個事兒。”

在葛敏看來，現(xiàn)在的每一分鐘，都好像是在和“死神”賽跑。

她這幾年最喜歡的一個舞蹈，編自歌手周深的《大魚》。

“這也是我為自己葬禮選擇的音樂。我不想用哀樂來結(jié)束一生。這首歌和舞蹈表達了我最初想追求、最終想回歸的東西。”

她說：“我的心境比原來起舞時更加沉穩(wěn)和堅毅。”

總監(jiān)制： 呂    鴻

監(jiān)    制： 張建魁

主    編： 許陳靜

編    審： 蘇   睿

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