劉大銘：立于命運(yùn)之上的“瓷娃娃”

2024年5月19日，是第三十四次全國助殘日。劉大銘和他的同事來到一家位于北京市西城區(qū)的殘疾人服務(wù)中心，他們并不是這里的患者，而是作為合作方，正在籌備一個(gè)公益項(xiàng)目，目的是為未成年罕見病患者提供醫(yī)療援助。今年是劉大銘創(chuàng)業(yè)的第五年，也是他將公司業(yè)務(wù)一部分轉(zhuǎn)向公益項(xiàng)目的開端。

記者 董倩：大銘有沒有遇到過這樣的質(zhì)疑或者說問號(hào)，你可能本身就是需要?jiǎng)e人幫助的人，為什么你還想去幫助更多的人？

劉大銘：因?yàn)槲矣X得作為一個(gè)受助者來說，我曾經(jīng)得到了非常多的幫助。當(dāng)你獲得了充分的愛之后，你不能只享受它，你需要把愛在接受的同時(shí)還要回饋出去。

劉大銘患有罕見的成骨不全癥，俗稱“瓷娃娃”，這是一種由基因突變引起的骨骼系統(tǒng)疾病，患者骨質(zhì)脆弱，容易骨折，世界范圍內(nèi)無根治方法。經(jīng)歷了11次大手術(shù)后，劉大銘至今身高只有1.4米，體重20多公斤。萬幸的是，術(shù)后他的身體狀況比較穩(wěn)定，不需要服藥，也不需要接受進(jìn)一步的治療，可以保持一個(gè)恒定的狀態(tài)去學(xué)習(xí)、工作和生活。

劉大銘：我能走到今天，其實(shí)主要得益于四個(gè)方面。第一個(gè)就是治療，第二個(gè)就是我接受了高等教育，還有一個(gè)就是我進(jìn)行了高質(zhì)量的就業(yè)，最后一個(gè)就是我心理健康，這四件事情使我在基因突變的情況下，能夠成為今天的我。所以當(dāng)我自己能夠過得很好的時(shí)候，我在某一天產(chǎn)生了一個(gè)想法，如果一個(gè)人他在自己的一生中，都沒有辦法給和他一樣的群體去發(fā)聲，或者爭(zhēng)取更好的生活機(jī)會(huì)，那他的人生也注定是枯燥的。

劉大銘：我有一個(gè)特別篤定的核心價(jià)值觀，叫自立和利他。自立就是一個(gè)人他應(yīng)當(dāng)有能力去接納和面對(duì)自己與生俱來的缺陷，除了我劉大銘之外，這個(gè)世界上不同的人都在遭遇不同的困難，所以不能說身體上的缺陷，就是人生中的不幸或者是唯一的困難。第二點(diǎn)，一個(gè)人應(yīng)當(dāng)基于自己克服生命中難題和困惑的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)，幫助更多像他一樣的人去克服這些事情。

在創(chuàng)業(yè)之前，劉大銘已經(jīng)小有名氣。他是青年作家，19歲就出版了個(gè)人自傳《命運(yùn)之上》，曾被評(píng)為“全國自強(qiáng)模范”；坐著輪椅去留學(xué)，就讀于英國曼徹斯特大學(xué)心理學(xué)系，畢業(yè)后又選擇回國創(chuàng)業(yè)。

2021年元宵節(jié)，劉大銘上傳了第一條短視頻，講述自己的人生故事。

劉大銘：有一個(gè)粉絲給我留言，他說大銘同學(xué)你好，在看到你的故事之前，我特別想放棄自己的生命，我在看了你的故事之后，我發(fā)現(xiàn)原來這個(gè)世界上竟然有人生活得這么不好，所以我不想放棄了。

通過短視頻和直播的方式，劉大銘持續(xù)推出心理學(xué)相關(guān)內(nèi)容，將積極心理學(xué)作為創(chuàng)業(yè)的主打方向。但他并不是一直這么篤定，五年的創(chuàng)業(yè)過程中，劉大銘也經(jīng)歷過多次對(duì)自身和業(yè)務(wù)的調(diào)整。

劉大銘：我在一開始的時(shí)候比較排斥，大家只從我身上獲得勵(lì)志這個(gè)標(biāo)簽。因?yàn)槲艺J(rèn)為生命是一個(gè)自立的過程，我沒有什么特別的，它只是一個(gè)自立的過程，而每個(gè)人都應(yīng)該去自立。我對(duì)世界的一種美好祝福，就是你不需要有多么特別，也不需要有多么渺小，你只需要成為平凡又偉大的中間值就可以了。

1994年，劉大銘出生于甘肅蘭州的一個(gè)軍人之家，一出生就被診斷患有成骨不全癥，醫(yī)生斷言他活不過12歲，但他的父母堅(jiān)持讓他和健全孩子一樣上學(xué)。因?yàn)槿菀坠钦?，劉大銘的求學(xué)生涯，經(jīng)常與輪椅和手術(shù)相伴。

讀初中的時(shí)候，劉大銘的脊椎開始發(fā)生形變，從最初的酸痛演變到壓迫心臟、肺部、胃乃至神經(jīng)，最終不得不離開學(xué)校，在3個(gè)月內(nèi)接受了兩次大的手術(shù)。術(shù)后他的胸口到腳踝都被打上了石膏，整個(gè)人像木乃伊一樣，被固定了183天。

183天木乃伊一樣地活著，讓劉大銘意識(shí)到自己和別人的不一樣，但也正是在這期間，他找到了讓自己感到幸福的辦法。

18歲時(shí)，劉大銘的病情再度惡化，脊椎嚴(yán)重變形為巨大的S形，整個(gè)胃部被擠壓成細(xì)條狀，唯一完好的眼睛，也開始變得模糊，這一年，幾乎大半個(gè)中國的醫(yī)院都給他下了“不能手術(shù)”的最后宣判。然而，強(qiáng)烈的求生欲望，讓劉大銘開始了自我拯救之路。他抱著英文詞典逐個(gè)詞翻譯他的病歷情況，給全世界脊椎領(lǐng)域最好的專家寫電子郵件，尋找手術(shù)的機(jī)會(huì)。

經(jīng)人介紹，劉大銘又聯(lián)系上了意大利的權(quán)威醫(yī)院。三周后，他收到了醫(yī)院的回信，醫(yī)生在信中提到，手術(shù)有40%的死亡率，即使手術(shù)成功，也會(huì)有50%的并發(fā)癥伴隨終生，以此婉拒為劉大銘實(shí)施手術(shù)。劉大銘連夜給意大利的醫(yī)生回了一封信，陳述了自己的經(jīng)歷并附上成績單。最終，他的簡歷打動(dòng)了醫(yī)生，他們決定為劉大銘冒一次險(xiǎn)。2012年10月2日，在意大利米蘭，劉大銘接受了10個(gè)半小時(shí)的脊椎重建手術(shù)。他的身體里被打進(jìn)了13顆螺釘和兩根鈦合金金屬桿。手術(shù)宣告成功，他終于不用整日躺在床上，吞咽、呼吸功能也得到了極大的改善。半年之后，劉大銘重返校園。

劉大銘：我現(xiàn)在已經(jīng)能獲得一種快樂，這種快樂就是我從生到死我還能繼續(xù)去學(xué)習(xí)知識(shí)，知識(shí)層次上去了，我的價(jià)值就有了。我的價(jià)值一旦有了，我的身體就不再能成為阻礙我的理由。

在不落下功課的同時(shí)，劉大銘做了一件在旁人看來近乎偏執(zhí)的事情。他推翻了先前付出整整三年的心血寫出的6萬多字自傳文稿，利用午休和晚上十二點(diǎn)過后的兩小時(shí)，開始一字一句地重新書寫。

用八個(gè)月的時(shí)間，劉大銘創(chuàng)作完成了17.5萬字的個(gè)人自傳《命運(yùn)之上》。2013年11月，《命運(yùn)之上》由人民出版社出版發(fā)行。這時(shí)，另一個(gè)夢(mèng)想也在不遠(yuǎn)處向他招手。2014年高考后，劉大銘申請(qǐng)赴英國曼徹斯特大學(xué)攻讀心理學(xué)學(xué)士學(xué)位。但是一直照顧他日常起居的小姐姐簽證被拒4次，劉大銘雇不起每天8000元高價(jià)的雇工，只好申請(qǐng)延期入學(xué)。當(dāng)時(shí)所有人都以為，劉大銘的留學(xué)夢(mèng)要落空了，但他并沒有放棄。

記者 董倩：按說很多健全人遇到這種障礙就算了，我無非就是不去了，那你為什么就咬住了，就不放？

劉大銘：你的人生是你選擇要這么過的，所以你必須有責(zé)任把它做到最后。所以我就又干了一件事情，我用了八個(gè)月的時(shí)間給英國女王，英國首相和英國內(nèi)政部部長寫信，我自己找了一個(gè)律師，通讀了英國的移民法，最后找到了一個(gè)法律上可以被論證的漏洞，然后我們把它寫了進(jìn)去，給我特批了一個(gè)簽證。

2019年，劉大銘從曼徹斯特大學(xué)心理學(xué)專業(yè)畢業(yè)。他拒絕了導(dǎo)師讓他繼續(xù)深造的邀約，選擇回國創(chuàng)業(yè)。

對(duì)劉大銘來說，創(chuàng)業(yè)不僅是一個(gè)職業(yè)，也是他體驗(yàn)生命的一種過程。然而，這個(gè)過程也并非一帆風(fēng)順。

記者 董倩：創(chuàng)業(yè)對(duì)你來說最難的是在哪？

劉大銘：去認(rèn)識(shí)自我，并且去縮小自我。一開始的時(shí)候自信是一件好事，但是隨著發(fā)展和成長，我們會(huì)發(fā)現(xiàn)過度的自信可能會(huì)阻止我們聽到真實(shí)的聲音。

如今，劉大銘不僅忙著自己的創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目，還受聘為寧夏理工學(xué)院的終身教授。2024年年初，劉大銘的短視頻有一段時(shí)間沒有更新。暫停的時(shí)間里，劉大銘又一次對(duì)自己和創(chuàng)業(yè)進(jìn)行了深入反思。

劉大銘：我看到了蔡磊老師，給我了一個(gè)很大的觸動(dòng)，我認(rèn)為他是一個(gè)特別特別勇敢的人。無論他本人最后是否能夠去攻克這個(gè)疾病，在人類去挑戰(zhàn)漸凍癥這件事情上，他已經(jīng)留下了自己的名字。如果一個(gè)人他有勇氣去打光自己的最后一顆子彈，他的目的只是為了后面的人，不再受到如此強(qiáng)烈的槍林彈雨，那么這是一件極其了不起的事情，所以我就在想可能創(chuàng)業(yè)對(duì)我來說，如果我一直創(chuàng)業(yè)下去，顯得我好匱乏，好單調(diào)，好渺小。

記者 董倩：你連創(chuàng)業(yè)都覺得沒意思了？

劉大銘：可能相對(duì)于我自身經(jīng)歷過的病痛和苦難來說，也許創(chuàng)業(yè)不是我最應(yīng)該全身心去特別關(guān)注的事情，也許我還沒有找到生命的那個(gè)最終答案，也許創(chuàng)業(yè)也只是讓我去完成那個(gè)終極使命的一個(gè)過程。

一個(gè)月前，劉大銘剛剛過了30歲的生日，而立之年的他，一邊嘗試幫助更多的罕見病患者，一邊繼續(xù)思考，追尋生命的那個(gè)最終答案。