京東前副總裁蔡磊：確診漸凍癥5年，我依然相信奇跡

“你現(xiàn)在還相信奇跡嗎？”

“Of course——”

一個(gè)聽(tīng)起來(lái)有些虛弱的聲音

給出了一個(gè)樂(lè)觀堅(jiān)定

但又充滿心酸的答案

6月21日是世界漸凍人日

再過(guò)幾個(gè)月

蔡磊被確診為漸凍癥即將滿5年

6月中旬，記者在家中見(jiàn)到了蔡磊

這是他剛剛從ICU出院后的首次采訪

“本來(lái)不打算接受專(zhuān)訪了，

身體狀況也不允許，

但是為漸凍癥發(fā)聲，

是我的責(zé)任，那就撐撐吧。”

蔡磊尖細(xì)的聲音

卻有力地道出了

一個(gè)堅(jiān)守者的無(wú)奈與執(zhí)著

2019年秋天

蔡磊被確診漸凍癥

時(shí)年只有41歲

這位曾活躍在商業(yè)領(lǐng)域的精英

如今成了很多漸凍癥患者的主心骨

為推動(dòng)基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)

他把一天當(dāng)十天用

幾年來(lái)做了十多件“大事”

搭建漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)

建立漸凍癥動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地

搭建高效進(jìn)行臨床招募

和藥效評(píng)價(jià)的系統(tǒng)平臺(tái)

漸凍癥患者科研樣本平臺(tái)

……

但是

這種拼搏的日子正漸行漸遠(yuǎn)

身體一天天被“凍住”

他依然與時(shí)間賽跑

一點(diǎn)點(diǎn)拼出推動(dòng)研發(fā)的新進(jìn)展

就在上個(gè)月

他住進(jìn)了ICU病房

病因是看起來(lái)再普通不過(guò)的感冒

卻讓他與死神擦肩而過(guò)

24小時(shí)輸液、戴呼吸機(jī)

反復(fù)的痙攣、窒息

讓他度秒如年、生不如死

蔡磊說(shuō)，他腦中閃現(xiàn)出無(wú)數(shù)個(gè)問(wèn)題

“如果這次扛不過(guò)去，

夫人、孩子、家人

還能否依然快樂(lè)幸福生活？”

“我的團(tuán)隊(duì)是否會(huì)迷茫，

會(huì)不會(huì)繼續(xù)作戰(zhàn)？”

“病友如果知道我死了，

還能不能團(tuán)結(jié)在一起？”

......

他此時(shí)的音調(diào)更高了

“我要活下來(lái)，這份事業(yè)還需要我，

家人需要我，戰(zhàn)斗不能停”

在過(guò)去30年內(nèi)

用于神經(jīng)退行性疾病的藥物研發(fā)

從突破的角度來(lái)說(shuō)

幾乎全部失敗

如今，擺在他面前的

仍然是一個(gè)幾乎不可能完成的任務(wù)

“科研的特點(diǎn)就是這樣，失敗是常態(tài)。”

他發(fā)起成立的“漸愈互助之家”

目前觸達(dá)約一萬(wàn)五千名漸凍癥患者

通過(guò)大數(shù)據(jù)、人工智能技術(shù)和專(zhuān)業(yè)醫(yī)學(xué)能力

為患者生成生命周期醫(yī)療健康檔案

并支持參與最新臨床研究

以及專(zhuān)家咨詢、基因檢測(cè)解讀等

他發(fā)起的漸凍癥動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地

利用SOD1、TDP-43型小鼠

大幅加快了藥物測(cè)試速度

快速驗(yàn)證藥效

還有臨床招募和藥效評(píng)價(jià)的系統(tǒng)平臺(tái)

漸凍癥患者科研樣本平臺(tái)等等

讓越來(lái)越多的“不可能”變成“可能”

蔡磊說(shuō)

距離成功多遠(yuǎn)

沒(méi)有人能夠告訴你

自己所能做的，只有“奔跑”

2022年9月

蔡磊宣布

志愿捐贈(zèng)自己的遺體和腦脊髓組織

約1000位病友和他一起簽署了遺體捐贈(zèng)書(shū)

他們用自身生命為下一代人爭(zhēng)取希望

蔡磊認(rèn)為

目前困難不僅來(lái)自技術(shù)

更在于尚有很多人

對(duì)漸凍癥等罕見(jiàn)病攻克的意義不理解

“不少人甚至質(zhì)疑，

為何要費(fèi)這么大力氣，

去解決這個(gè)沒(méi)有太大用的難題？”

他說(shuō)

事實(shí)上漸凍癥作為重大神經(jīng)退行性疾病

對(duì)于帕金森、阿爾茨海默癥

乃至幾十種神經(jīng)肌肉疾病

對(duì)于3億罕見(jiàn)病患者的生命救治意義

都非同尋常

每說(shuō)四五句話

蔡磊就要停頓一下

哪怕吞咽一次口水都很難

但他仍然竭盡全力地發(fā)聲：

“我知道每個(gè)病友都面對(duì)著絕望，

他們有充足的理由放棄，

因?yàn)檫^(guò)往沒(méi)有任何一個(gè)人

能得到有效救治，

每天遭受身體和心理上的痛苦和折磨。

現(xiàn)在不一樣了，

在國(guó)家關(guān)心下，

這個(gè)時(shí)代科技迅速發(fā)展，

我們不要放棄，我們要努力，

攻克漸凍癥的愿望從未改變，

我現(xiàn)在依然相信奇跡！

好好活著！期待能重新健康，

擁抱家人、朋友和這個(gè)世界”

（記者：屈萌 常兆媛 郭宇靖）