您的位置：首頁 > 國內

可愛的小鐺鐺，謝謝你！

2021-12-23 11:43:11 來源：人民日報

大號中號小號

遼寧沈陽6歲男孩鐺鐺
因患罕見的戊二酸血癥
于2021年11月16日離世
他的家人經(jīng)過慎重考慮
決定捐獻孩子的遺體用于醫(yī)學研究
鐺鐺成為今年沈陽第121位遺體捐獻者
也是年齡最小的遺體捐獻者
還是繼其外曾祖母后
這個家庭第二位實現(xiàn)遺體捐獻的逝者
6個月時查出患有罕見病
醫(yī)生預計只能活到5歲
鐺鐺出生在2015年6月
剛出生時白白胖胖、可可愛愛
沒有表現(xiàn)出任何異常

直到6個月時因發(fā)燒入院
被查出患有戊二酸血癥
醫(yī)生告知
這是一種由基因突變引起的罕見病
發(fā)病率為十幾萬分之一
同時預計鐺鐺只能活到五歲左右

家人從未放棄鐺鐺
想盡辦法讓他的童年充滿歡樂
家人帶著孩子四處求醫(yī)
可結果都是建議康復治療
無法徹底治愈
即便面對這樣的結果
家人也從來沒有放棄過鐺鐺
他們想盡辦法讓他的童年充滿歡樂

只要天氣允許
姥姥姥爺就會推著鐺鐺
去公園親近大自然
今年兒童節(jié)那天
老兩口給鐺鐺換上新衣服
戴上鮮艷的紅領巾
彌補孩子不能上學的遺憾

家人決定捐獻鐺鐺的遺體
23年前，外曾祖母也曾捐獻遺體
然而
疾病無時無刻不在折磨著孩子
今年11月中旬以來
鐺鐺病情幾度惡化
一個念頭在鐺鐺的姥爺劉先生
腦海中浮起
這個念頭源于
23年前的一份遺囑
“我的一生是黨給的……
我決定在我死后，
把遺體捐獻給醫(yī)學界，捐獻給國家，
為國家的科研做些貢獻……”
落款時間是1998年11月10日

寫下這份遺囑的老人
于那一年11月28日去世并捐獻遺體
她就是鐺鐺姥爺?shù)哪赣H
一位曾隨夫南征北戰(zhàn)的轉業(yè)軍人
在母親的影響下
2018年，劉先生通過網(wǎng)絡
申請成為遺體捐獻志愿者
希望百年后捐獻出自己的遺體
隨著鐺鐺的生命進入倒計時
劉先生跟家人商量
是否要讓孩子也為這個世界留下一份善意
孩子父母同意了劉先生的建議
鐺鐺姥姥不僅支持丈夫的想法
更表示自己也要申請成為遺體捐獻志愿者

鐺鐺的逝去
讓這一家人陷入無盡的悲痛
鐺鐺的母親說
“這些天想孩子想得難受，
每天晚上都抱著孩子生前的衣服
和小被子才能睡著。
但是捐獻孩子的遺體，
我從來沒有后悔過。
我們希望鐺鐺的遺體
能為罕見病臨床研究提供幫助，
讓更多罕見病患兒得到救治，延長生命，
讓更多的家庭不再遭受我們的痛苦。
這也是孩子對社會的回饋。”