輪椅上的“瓷娃娃”被保研：接受不完美 向理想生活邁進(jìn)

來(lái)自山東濟(jì)寧市鄒城的徐辰杰，因患有先天性成骨不全癥，身高僅1.2米，易骨折的他被稱為“瓷娃娃”。四年前，他參加高考以優(yōu)異的成績(jī)考取山東大學(xué)文學(xué)院聞一多班。日前，自強(qiáng)自立、成績(jī)優(yōu)秀的他被推免至山東大學(xué)古代文學(xué)專業(yè)元明清文學(xué)方向攻讀碩士研究生。“接受自己的不完美，繼續(xù)向著理想的生活邁進(jìn)，收獲自己認(rèn)為的完美人生。”6月26日，徐辰杰在接受揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)如是說(shuō)。

輪椅上的“瓷娃娃”學(xué)習(xí)努力

從考上著名大學(xué)到推免研究生

在山東大學(xué)中心校區(qū)校園內(nèi)，經(jīng)?？梢钥匆?jiàn)一名坐著電動(dòng)輪椅的學(xué)生。他，就是因身患先天疾病遇到輕微碰撞就會(huì)骨折，被稱為“瓷娃娃”的徐辰杰。

幼年時(shí)，徐辰杰被診斷出患有先天性成骨不全癥。這種病癥也被叫做“脆骨病”“瓷娃娃病”等，是一種罕見(jiàn)的遺傳性骨疾病。不幸的是，徐辰杰從小就要承受這種病帶來(lái)的痛苦與危險(xiǎn)。

“小時(shí)候沒(méi)有意識(shí)到這種病癥的嚴(yán)重，一直被家人保護(hù)得很好，生怕磕碰到哪里。”徐辰杰向揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾呋貞浾f(shuō)，因?yàn)樘厥獾牟“Y，自己更多的時(shí)候只能待在家里，這也讓他養(yǎng)成了愛(ài)讀書(shū)好思考的習(xí)慣。

徐辰杰獲得山東大學(xué)學(xué)士學(xué)位證書(shū)

在多年的學(xué)習(xí)中，盡管飽受疾病折磨，好強(qiáng)的徐辰杰表現(xiàn)優(yōu)異，考入山東省鄒城市第一中學(xué)，并在2020年高考中獲得了654分的成績(jī)，進(jìn)入山東大學(xué)學(xué)習(xí)。后經(jīng)層層選拔，他進(jìn)入該校“聞一多班”，這是首批入選國(guó)家文科人才培養(yǎng)與科學(xué)研究基地的國(guó)家級(jí)基地班。進(jìn)入“聞一多班”之后，熱愛(ài)鉆研和讀書(shū)的徐辰杰，一頭扎進(jìn)浩瀚的書(shū)海中，如饑似渴地閱讀書(shū)籍，一頭扎進(jìn)自己熱愛(ài)的專業(yè)。

“我得到了導(dǎo)師的專業(yè)指點(diǎn)，學(xué)起來(lái)也得心應(yīng)手，很是開(kāi)心。”徐辰杰回憶起四年的大學(xué)生活，很是感慨。

辛苦的付出收獲了回報(bào)，前不久，徐辰杰被山東大學(xué)推免至古代文學(xué)專業(yè)元明清文學(xué)方向攻讀碩士研究生。他告訴記者，上了研究生后，并非萬(wàn)事大吉，自己還將面臨更多的挑戰(zhàn)，但前面的困難都克服了，走好后面的人生道路他很有信心。

曾因身體原因感到非常沮喪

因鄰居質(zhì)疑激發(fā)斗志

回憶過(guò)往，徐辰杰感慨不已。“當(dāng)時(shí)是2000年，聽(tīng)媽媽說(shuō)，我出生的第9天一直哭個(gè)不停。媽媽是兒科醫(yī)生，仔細(xì)查看我的身體，發(fā)現(xiàn)大腿處又紅又腫，拍了片子后發(fā)現(xiàn)大腿骨折了。她覺(jué)得這很不正常，趕緊帶我到大醫(yī)院檢查，做了骨密度、基因篩查，確認(rèn)是先天性成骨不全癥。”徐辰杰告訴揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾摺?/p>

正常骨折的話，可以打鋼釘、鋼板等，但徐辰杰的骨頭特別脆，如果這樣治療的話，可能會(huì)把其它骨頭震碎。“只能保守治療，做牽引，盡量少碰少活動(dòng)，減少骨折的次數(shù)。”在徐辰杰的記憶里，10歲前，只要骨折了就會(huì)去醫(yī)院正位，打上石膏，在家待著。

直到上小學(xué)五年級(jí)時(shí)，徐辰杰的家人偶然得知山東一家醫(yī)院有一種針劑，注射之后可以強(qiáng)化骨髓，還可以做骨髓畸形加強(qiáng)手術(shù)。一家人立即趕往這家醫(yī)院，徐辰杰在這里一住就是一年多。“打了一年多針劑后，骨密度上來(lái)了一些，還做了雙下肢矯形手術(shù)。”徐辰杰說(shuō)，矯形手術(shù)一共進(jìn)行了三次。

讀中學(xué)時(shí)的徐辰杰

“我要感謝我的爺爺，沒(méi)有他的全力幫助，我走不到今天。”徐辰杰對(duì)揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，自己所取得的成績(jī)，和爺爺密不可分。

因?yàn)楦改腹ぷ髅?，照顧他的這件事落在了爺爺奶奶身上。為此，爺爺提前從單位退休，成了徐辰杰的“拐杖”。“上小學(xué)時(shí)，爺爺不僅僅送我進(jìn)學(xué)校，還要一直待著，畢竟小朋友都好動(dòng)，可能會(huì)碰著我導(dǎo)致骨折。”徐辰杰說(shuō)，當(dāng)時(shí)的生活可以說(shuō)十分“悲催”，“同學(xué)們一有時(shí)間就去游樂(lè)場(chǎng)這類地方玩，而我只能在附近簡(jiǎn)單轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，不能自由活動(dòng)，這讓我非常地沮喪。”

徐辰杰和爺爺

徐辰杰告訴記者，上初中后，因生病耽誤上課，他的學(xué)習(xí)成績(jī)并不是很好。“有一次，爺爺推著我在院子里玩，鄰居們跟爺爺聊天，說(shuō)誰(shuí)家的孩子考了好大學(xué)，又說(shuō)誰(shuí)家小孩有出息了。鄰居還對(duì)爺爺說(shuō)，你這孩子坐在輪椅上，就算上了學(xué)又能怎樣呢？”

徐辰杰說(shuō)，爺爺當(dāng)時(shí)沒(méi)有說(shuō)話，沉默了好一陣，這對(duì)他的觸動(dòng)很大。從那一刻起，他發(fā)誓要好好學(xué)習(xí)，一定要獲得同學(xué)們的認(rèn)可，不能讓爺爺這么多年白白付出。

此后，徐辰杰學(xué)習(xí)更加努力，考入鄒城市第一中學(xué)，又以優(yōu)異的成績(jī)考入山東大學(xué)，可謂實(shí)現(xiàn)了逆風(fēng)翻盤(pán)。

嘗試學(xué)會(huì)完全獨(dú)立生活

第一次獨(dú)自出行獲得眾人幫助

進(jìn)入大學(xué)后，學(xué)校為了照顧徐辰杰，專門給他和爺爺安排了一間宿舍，便于他的生活和學(xué)習(xí)。直到大三的時(shí)候，爺爺才離開(kāi)學(xué)校，因?yàn)樾斐浇苡脠?jiān)強(qiáng)的毅力學(xué)會(huì)了獨(dú)立生活。

“大二之前，爺爺還是一直陪著我的，當(dāng)我決定獨(dú)自生活時(shí)，爺爺就開(kāi)始訓(xùn)練我。除非必要的幫助，基本上是我自己動(dòng)手。”徐辰杰說(shuō)，他上網(wǎng)查詢，發(fā)現(xiàn)不少和自己一樣的病友能夠獨(dú)立上下班，于是就向他們“取經(jīng)”。

徐辰杰印象最深的一次獨(dú)自出行，是他坐著電動(dòng)輪椅第一次搭乘公交車。“當(dāng)時(shí)準(zhǔn)備去公園玩，在等公交車時(shí)心里七上八下的，想萬(wàn)一上不了車怎么辦？耽誤其他人的時(shí)間怎么辦？又想到自己身體不方便還出來(lái)玩啥？一方面恨不得立即回去算了，但另一方面又一直鼓勵(lì)自己，總是要邁出這一步的。”

徐辰杰已適應(yīng)獨(dú)自出門游玩

徐辰杰對(duì)記者說(shuō)，公交車來(lái)了后，司機(jī)停車時(shí)特意讓車門對(duì)著他的輪椅，然后下來(lái)把他和輪椅抬了上去，安置好后才開(kāi)車。期間，車上乘客沒(méi)有一個(gè)表現(xiàn)出不耐煩，有的乘客還起身要給他讓座，讓他非常感動(dòng)。

有了第一次成功出行的經(jīng)歷，徐辰杰開(kāi)始了更多的獨(dú)自遠(yuǎn)行，趵突泉、郎茂山、森林公園……經(jīng)過(guò)不斷練習(xí)，他的生活基本可以完全自理了。“當(dāng)然也有自己做不了的，比如衣服洗好后無(wú)法掛上晾衣桿，我就請(qǐng)同學(xué)或者宿管阿姨幫助。”徐辰杰說(shuō)，這一路走來(lái)，獲得了太多人的幫助。

“自從出生之后，一旦骨折就得臥床休息，爺爺奶奶為我付出了太多，我虧欠他們太多。”徐辰杰說(shuō)，為了感謝爺爺奶奶，他用第一次實(shí)習(xí)拿到的工資給奶奶買了一束花，給爺爺買了一副老花鏡。“禮物雖小，但意義重大，因?yàn)樗麄兿Ｍ约哼@個(gè)孫子以后能自食其力。”徐辰杰說(shuō)。

從接受幫助到投身公益

畢業(yè)季決定和同學(xué)去外地看看

“在大學(xué)之前我一直是公益活動(dòng)的受益者，得到很多照顧，我要回報(bào)這些愛(ài)心。”徐辰杰說(shuō)，先天性成骨不全癥的病友們成立了一個(gè)協(xié)會(huì)，這樣大家可以互幫互助，他也加入了協(xié)會(huì)。有些病友需要在家休息，他作為志愿者，會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)為對(duì)方補(bǔ)課。他曾在線上給河南一名讀小學(xué)五年級(jí)的小朋友講語(yǔ)文課，效果很不錯(cuò)，孩子的家長(zhǎng)也很感謝他，這讓他很有成就感。

“因?yàn)橥遣∮?，我也?huì)用自己的經(jīng)歷，幫助他們解決一些心理方面的困惑，或者與偏遠(yuǎn)地區(qū)的病友分享治療方面的資訊。”徐辰杰說(shuō)，這樣的志愿活動(dòng)自己已經(jīng)參與了六輪，每輪時(shí)長(zhǎng)為一個(gè)學(xué)期，大概服務(wù)了30位病友。

徐辰杰經(jīng)常參加公益活動(dòng)

如今，畢業(yè)論文提交了，也拿到了碩士研究生的推免資格。說(shuō)起暑假的計(jì)劃，徐辰杰告訴揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾?，以前因?yàn)閾?dān)心自己成為別人的負(fù)擔(dān)，他不敢跟同學(xué)出去玩，但在這個(gè)畢業(yè)季他有了信心，再加上同學(xué)們也愿意陪著他一起，所以決定去外面看看。

對(duì)于未來(lái)，徐辰杰說(shuō)，自己希望能做學(xué)術(shù)研究，先把碩士階段的學(xué)業(yè)好好完成，將來(lái)如果有機(jī)會(huì)讀博士的話，一定不會(huì)放棄。“我想通過(guò)自己的研究，發(fā)掘出我們傳統(tǒng)文化，尤其是古典小說(shuō)中比較有益的精神財(cái)富或是寫(xiě)作經(jīng)驗(yàn)，服務(wù)民族文化的建設(shè)，我覺(jué)得是很有意義的。”徐辰杰說(shuō)。（圖片：受訪者提供）