2021年8月,老譚在北京接受本刊記者采訪。（本刊記者侯欣穎 /攝）
譚嘉煦，原名Joshua Dominick,1978年出生于美國(guó)新墨西哥州，曾在北京大學(xué)、倫敦大學(xué)、南京大學(xué)—約翰·霍普金斯大學(xué)中美文化中心深造，后來(lái)創(chuàng)辦“手搖中國(guó)”。
美國(guó)人譚嘉煦已經(jīng)習(xí)慣用另一種視角看世界：進(jìn)餐館會(huì)下意識(shí)觀察桌底下有沒(méi)有隱蔽的桌子腿；上街時(shí)會(huì)看看路邊有沒(méi)有馬路沿……這些易被忽略的地方?jīng)Q定了他那些坐輪椅的朋友能否順利出行。
大家喜歡喊他“老譚”。2013年始，他幫中國(guó)身障人士進(jìn)行適能運(yùn)動(dòng)和無(wú)障礙出行，后組織“手搖中國(guó)”公益活動(dòng)，是主辦人里唯一健全人士、外國(guó)友人。因這個(gè)項(xiàng)目及其在中國(guó)的經(jīng)歷，他受邀加入全球化智庫(kù)的“國(guó)際青年領(lǐng)袖對(duì)話”項(xiàng)目。
不久前，老譚牽頭，和項(xiàng)目里的外籍青年代表給習(xí)近平主席寫(xiě)信，講述在中國(guó)走訪的體會(huì)，8月10日得到習(xí)主席的回信。兩天后人民日?qǐng)?bào)頭版頭條刊登回信全文，對(duì)他們積極走訪、深化對(duì)華的了解表示贊賞。
“我不太喜歡‘殘疾人’這個(gè)稱(chēng)呼，好像在說(shuō)他們患有疾病；‘殘障’會(huì)好一點(diǎn)，但還是有點(diǎn)歧視的含義，似乎在突出他們肢體殘缺。”老譚對(duì)記者說(shuō)道。他覺(jué)得“身障”最客觀、中性，平日更習(xí)慣用“傷友”。
這位美國(guó)大叔緣何接觸到中國(guó)身障人士？作為肢體健全的老外，如何共情、理解身障團(tuán)體？身障人士的生活是什么樣的？今年8月，在北京的炎炎夏日下，記者跟隨老譚和他的朋友們，試圖找尋答案。
“隱形人”更需受關(guān)注
2013年，已在北京定居十多年的老譚正在三里屯商圈散步，一名黑人攔住了他，請(qǐng)他幫忙打出租車(chē)。那時(shí)還沒(méi)有打車(chē)軟件，這名黑人坐著輪椅，不太會(huì)說(shuō)中文，只能找人幫忙。那天，老譚突然意識(shí)到，在北京這么多年，在路上很少見(jiàn)到身障人士，后來(lái)與他結(jié)識(shí)，得知不少身障人士像“隱形人”，平時(shí)在家待著，不敢出來(lái)。譚嘉煦想：“原來(lái)他們這么難打到車(chē)？！可不可以讓他們出來(lái)和普通人玩？”
這就要提到國(guó)內(nèi)休閑出行的時(shí)代背景。2012年前后，騎行在中國(guó)流行起來(lái)，被視為新興的休閑戶(hù)外運(yùn)動(dòng)。而在國(guó)外，流行起來(lái)的還有手搖車(chē)：專(zhuān)為下肢不便人士設(shè)計(jì)，通過(guò)手臂搖動(dòng)車(chē)輪，達(dá)到類(lèi)似騎自行車(chē)的效果，也被視為身障人士的一種“極限運(yùn)動(dòng)”。
老譚在網(wǎng)上結(jié)識(shí)了一名精通手搖車(chē)的美國(guó)白人身障人士多米尼克，了解到騎行能擴(kuò)大身障人士的社交圈。兩人一拍即合，決定到中國(guó)各地探訪，考察手搖騎行的可能性。后來(lái)，老譚結(jié)識(shí)來(lái)自山東的身障人士王豐。三人決定騎行，為“手搖”之行探路。
2015年，他們飛到香格里拉，打算“搖”到大理。剛下飛機(jī)，老譚要把王豐和多米尼克背到輪椅上，一番折騰，加上高原反應(yīng)，有點(diǎn)缺氧，一屁股坐地上，差點(diǎn)暈過(guò)去。騎行時(shí)，王豐和多米尼克用雙臂搖動(dòng)車(chē)輪，老譚騎車(chē)跟隨，路過(guò)白水臺(tái)、虎跳峽，平均一天“搖”75公里。那次出行，老譚更了解手搖車(chē)出行的知識(shí)，也和王豐有了默契，正式籌備“手搖中國(guó)”活動(dòng)，通過(guò)身障朋友的介紹，很快吸引到一些傷友參加。
2017年，老譚和“手搖中國(guó)”團(tuán)隊(duì)從西雙版納騎行106天5800公里，抵達(dá)北京，其間路過(guò)湖南洞口縣的一個(gè)小山村，遇到一名貧困的身障人士。眼前的一幕讓老譚驚住了：這名傷友的臀部有一道很深的壓瘡，皮膚潰爛，甚至能看到骨頭。傷友常發(fā)燒，嚴(yán)重時(shí)去衛(wèi)生所打點(diǎn)滴，也就扛過(guò)去了。然而病情越來(lái)越嚴(yán)重，老譚和朋友幫他對(duì)接當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)機(jī)構(gòu)，做了手術(shù)。
手搖車(chē)：專(zhuān)為下肢不便人士設(shè)計(jì)，通過(guò)手臂搖動(dòng)車(chē)輪。圖為老譚和傷友一 起騎手搖車(chē)。
身障人士包括所有類(lèi)別的“殘疾人”，脊髓損傷者要常年坐輪椅，坐久了，臀部跟大腿后側(cè)長(zhǎng)期受到身體重量的壓力，如果天氣潮濕，皮膚易生瘡，有的肉甚至爛掉，導(dǎo)致感染，甚至患上壞血病。然而，他們胸部以下失去知覺(jué)，無(wú)法覺(jué)察患病情況，也就耽誤了最佳治療時(shí)間。而手搖車(chē)能讓上半身躺在車(chē)上，可減緩上半身對(duì)下肢的壓力，還能促進(jìn)血液循環(huán)，改善心肺功能。那次經(jīng)歷也讓老譚更堅(jiān)定做“手搖”行動(dòng)。
不過(guò)，身障人士出行并非想象中那么簡(jiǎn)單。在截癱的情況下，出行更是大學(xué)問(wèn)。比如，如何大小便？
許多脊髓損傷的傷友會(huì)在家里放專(zhuān)用坐便椅用來(lái)洗澡和處理個(gè)人衛(wèi)生。在家慢慢來(lái)，但上火車(chē)、搭飛機(jī)或去公共場(chǎng)所就很困難。大部分人害怕、退卻。連提褲子也很窘迫。對(duì)健全人來(lái)說(shuō)，提褲子只需雙手使勁兒，但身障人士下肢無(wú)法動(dòng)彈。老譚比劃著，向記者形容坐輪椅時(shí)如何解決這個(gè)麻煩：用雙手把下半身?yè)纹饋?lái)的同時(shí)，勻出食指、拇指來(lái)提褲子。那幾年，老譚學(xué)習(xí)特殊技巧，協(xié)助傷友出行。“其實(shí)傷友并不是什么都需要幫助，實(shí)在很困難時(shí)，我就出手幫。”
與一般公益活動(dòng)不太一樣，“手搖中國(guó)”的一些大型外出活動(dòng)會(huì)按器材場(chǎng)地特性收取少部分報(bào)名費(fèi)。老譚讓健全和身障人士一起參加，創(chuàng)造“跟朋友玩兒”的氛圍。至今，他已先后帶500名身障人士出行。
“我不倡導(dǎo)無(wú)障礙改造，我倡導(dǎo)‘無(wú)障礙思想’，就是出門(mén)遇到障礙和麻煩，先別放棄，相信總有辦法。”直到記者見(jiàn)到老譚與朋友的互動(dòng)，才真正理解這句話。
“重生日”后真正重生
第一次采訪時(shí)，我和老譚約在一家商場(chǎng)里的咖啡館，門(mén)口有三個(gè)階梯。正巧，兩名身障朋友來(lái)找他。“傷友能不能順利進(jìn)到咖啡館？我有幾個(gè)方案，首先找進(jìn)商場(chǎng)的無(wú)障礙通道；第二，學(xué)會(huì)開(kāi)口讓別人幫你，找保安或路人，指導(dǎo)他們?nèi)绾翁л喴危蛔詈?，?shí)在不行就換地方。”結(jié)果，一名傷友通過(guò)詢(xún)問(wèn)商場(chǎng)工作人員，自己找到無(wú)障礙通道，從后門(mén)進(jìn)入；另一名傷友給老譚打電話，請(qǐng)他幫忙抬輪椅，從正門(mén)進(jìn)入咖啡館。
事實(shí)上，一開(kāi)始接受老譚邀請(qǐng)，走出家門(mén)的身障人士并不多，“絕大部分人怎么喊也喊不出來(lái)”，因?yàn)榕侣闊?，也怕別人異樣的眼光。家人朋友出于善意會(huì)說(shuō)：“你應(yīng)對(duì)不了外面的情況，我們來(lái)幫你就行。”
但老譚說(shuō)：“為什么要替他們做決定？如果怕不方便，可以想想如何克服；如果擔(dān)心危險(xiǎn)，就謹(jǐn)慎做好準(zhǔn)備。但不要‘代表’他們斬?cái)嗨锌赡苄浴?rdquo;
對(duì)原本健全的人而言，癱瘓后可能會(huì)進(jìn)入長(zhǎng)達(dá)幾個(gè)月或幾年的抑郁期，然后是叛逆期，“去KTV、夜店玩，就是who cares（誰(shuí)會(huì)在乎）的心態(tài)”，最后是接納期。對(duì)許多傷友來(lái)說(shuō)，受傷的那天是“重生日”。“他們覺(jué)得很幸運(yùn)，至少保住了生命，更重要的是，以后習(xí)慣和觀念將發(fā)生巨大轉(zhuǎn)變，仿佛‘重生’。”
“80后”莊智本是飛機(jī)維修工程師，曾是天津市排球運(yùn)動(dòng)員，2018年騎車(chē)遭遇意外，被送進(jìn)醫(yī)院，高位截癱。醒來(lái)第一天，他發(fā)現(xiàn)下肢沒(méi)有感覺(jué)，而且無(wú)法咳嗽。胸部以下失去知覺(jué)，意味著無(wú)法使用腹部力量,要咳嗽，莊智只能拿手掌拼命拍打胸口，或者請(qǐng)人重力捶擊胸部。
能否增加戶(hù)外運(yùn)動(dòng)種類(lèi)，讓傷友“重生”后體驗(yàn)新的可能性？老譚想到更多活動(dòng)，比如滑翔傘、攀巖。
上圖：傷友正在體驗(yàn)滑翔傘運(yùn)動(dòng)。下圖：攀巖時(shí)，傷友下肢因沒(méi)有知覺(jué)，無(wú)法踩踏，他們就靠胳膊發(fā)力，向上攀登。
1994年出生的潘美好是河南人，有雙美麗的大眼睛和一對(duì)粗壯的胳膊。她向記者展示了前陣子去攀巖的視頻。她1歲時(shí)生了重病，手術(shù)后高位截癱。小時(shí)候，同學(xué)看到她，指指點(diǎn)點(diǎn)，還直接問(wèn)：“為什么不站起來(lái)？”父母安撫她：“不知者無(wú)罪。人家只是不知道為什么你是這樣子，才想問(wèn)清楚。”因?yàn)榧膊?fù)發(fā)，她讀到小學(xué)四年級(jí)就輟學(xué)了，此后在家自學(xué)。后來(lái)弟弟妹妹去外地上學(xué)，回家后分享見(jiàn)聞，潘美好卻發(fā)現(xiàn)自己插不上話。潘美好對(duì)記者回憶：“那時(shí)我覺(jué)得我沒(méi)有按時(shí)長(zhǎng)大。”她決定來(lái)北京闖蕩。可此前，吃喝拉撒睡，她只能依靠家人。母親很擔(dān)心，陪她到北京租房，看她費(fèi)勁的樣子很心疼，可拗不過(guò)女兒，就下挑戰(zhàn)：“你能從出租屋滑到地鐵站，我就同意。”那是潘美好第一次自己滑輪椅，兩公里的距離，滑了6小時(shí)。最后，母親讓步了。在北京，潘美好參加身障人士的認(rèn)同等課程，還參加職業(yè)培訓(xùn)，找到工作，如今上半天做產(chǎn)品，下半天去福利院做社會(huì)服務(wù)。
5年前，在朋友介紹下，潘美好加入“手搖中國(guó)”，見(jiàn)到一頭金發(fā)的老譚，高高的，中文流利，喜歡穿夾腳拖。這位美國(guó)大叔卻能給人很大的安全感。一次，老譚組織攀巖活動(dòng)，教她相關(guān)知識(shí)，潘美好用胳膊完成攀巖。潘美好覺(jué)得自己“被賦能”：“我之前沒(méi)想過(guò)可以做什么，而現(xiàn)在我總在想還可以做什么；新朋友一看到我，就知道他們也能做到。”每逢周末，潘美好常和老譚等“手搖中國(guó)”的朋友看展、吃飯。
“手搖中國(guó)”至今仍不是一個(gè)正式機(jī)構(gòu)，而是公益行動(dòng)。在老譚看來(lái)，非正式的組織形式更容易凝聚大家參與活動(dòng)。這些活動(dòng)也悄悄改變了服務(wù)提供商。“比如滑翔傘基地，他們?cè)敢獾蛢r(jià)或者免費(fèi)讓傷友體驗(yàn)，對(duì)場(chǎng)地和器材的提供商來(lái)說(shuō)不僅是商機(jī)，還是精神上的滿(mǎn)足，這在行業(yè)里也是一種進(jìn)步。”
更具有現(xiàn)實(shí)意義的是促進(jìn)無(wú)障礙設(shè)施的改進(jìn)。
老譚的好朋友小潘是“手搖中國(guó)”的主辦人之一，這兩年和殘聯(lián)以及北京的朝陽(yáng)區(qū)、東城區(qū)政府合作，每天上街體驗(yàn)無(wú)障礙設(shè)施是否便捷，向政府提出改進(jìn)建議。如今，如果你走在朝陽(yáng)區(qū)、東城區(qū)的街上，會(huì)發(fā)現(xiàn)有很多餐館門(mén)口、地鐵口貼有一塊藍(lán)底白邊的告示牌，上面有個(gè)聯(lián)系電話，坐輪椅的朋友需要幫助就可撥打電話，附近的服務(wù)人員便來(lái)幫忙。
周末，老譚和潘美好（左）、莊智（右）一起外出看展。他們的輪椅安裝了電動(dòng)車(chē)頭，更便于出行。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，出行、休閑娛樂(lè)不再是障礙。（本刊記者 陳霖/攝）
“空杯子”理論成現(xiàn)實(shí)
某種程度上，外國(guó)人的身份是老譚得以共情身障人士的重要原因之一。“我和傷友可能都有個(gè)共同點(diǎn)，就是我們或許是主流文化的outsider（外人），社會(huì)刻板印象是‘這有臺(tái)階，你腿腳不方便，上不去’‘你是外國(guó)人，不可能懂中國(guó)文化’。但我是這樣想的，不要告訴我上不去，不要替我們做決定，哪怕是好意。”
老譚生于美國(guó)新墨西哥州，后來(lái)搬到佛羅里達(dá)州，9歲搬到紐約。讀高中時(shí)，有門(mén)課叫“全球各國(guó)文明”，他第一次了解到古中國(guó)文明，“方方正正的漢字就像等著被揭開(kāi)的謎”。1998年，老譚到北京大學(xué)進(jìn)修漢語(yǔ)。原本，他性格內(nèi)向，比較慢熱，但中文學(xué)得快，講得流利，一幫人吃飯想點(diǎn)菜、朋友想開(kāi)銀行賬號(hào)，都找他幫忙，“我就這樣被推到前面和人打交道，也漸漸變得開(kāi)朗了”。
那時(shí)，歌手王菲特別火，他常聽(tīng)《紅豆》，現(xiàn)在一聽(tīng)到旋律就想起20年前在北京的時(shí)光：北大西門(mén)外有個(gè)叫“月亮小屋”的酒吧，當(dāng)時(shí)是違建，恰逢北京城區(qū)規(guī)劃，面臨拆除。得知酒吧要關(guān)閉了，老譚和二十幾個(gè)留學(xué)生帶著啤酒，和老板通宵暢聊，告別這個(gè)承載了友誼的地方。之后，他對(duì)北京拆遷改建及建筑對(duì)人的影響產(chǎn)生興趣，申請(qǐng)到英國(guó)做中國(guó)研究的重鎮(zhèn)倫敦大學(xué)亞非學(xué)院讀碩士。畢業(yè)后，他重回北大，在中國(guó)經(jīng)濟(jì)研究中心（如今是國(guó)家發(fā)展研究院），為林毅夫等人做行政和研究助理。后來(lái)，他輾轉(zhuǎn)到投行、公關(guān)公司工作，2009年開(kāi)始做全職翻譯。
那時(shí)老譚雖是半個(gè)“中國(guó)通”，但也迷茫：“給別人翻譯書(shū)和文章，還是為別人做事，我是不是該有自己的事業(yè)？”這才萌生做身障人士極限運(yùn)動(dòng)的想法。
在他眼中，最代表中國(guó)文化主要是古老的元素。“比如，北京的鼓樓附近有一家叫‘點(diǎn)絳唇’的咖啡館，是一幫京劇演員開(kāi)的，他們表演時(shí)不用擴(kuò)音，原汁原味，我覺(jué)得這保留了最傳統(tǒng)的京劇文化。還有，每次我騎自行車(chē)進(jìn)胡同，就會(huì)有種穿越到古代的感覺(jué)。我覺(jué)得5000年的歷史是中國(guó)的根。在我看來(lái)，北上廣等大城市不能完全代表中國(guó)，它們有很多現(xiàn)代的東西，你在其他國(guó)家的大都市也能看到這些‘現(xiàn)代性’，而中華古文明的東西是獨(dú)一無(wú)二的。”
今年，在給習(xí)主席寫(xiě)信時(shí)，老譚和另一位牽頭人提出“空杯子”理論：杯子里本來(lái)有東西，倒出來(lái)才能再填東西，虛心聆聽(tīng)，不斷更新。“‘空杯子’理論是每個(gè)學(xué)新鮮事物的人都要有的態(tài)度。打個(gè)比方，看到傷友想嘗試極限運(yùn)動(dòng)，就要拋棄固有的偏見(jiàn)和看法，去接納這些新想法。作為在中國(guó)的外國(guó)人，我希望走得更深、更真、更實(shí)，參與到中國(guó)的發(fā)展中。”
這些年，“手搖中國(guó)”活動(dòng)在這位美國(guó)大叔身上留下了深刻印記。比如，出行習(xí)慣。老譚家附近有個(gè)地鐵站，他總是不自覺(jué)地走那個(gè)安裝無(wú)障礙電梯的地鐵口，因?yàn)檫@是傷友的路線。他也是個(gè)“珍惜停頓”的人，回家路過(guò)種滿(mǎn)玫瑰花的小區(qū)，常會(huì)停下腳步聞聞，那一兩秒鐘成了他一天最開(kāi)心的時(shí)刻。
